Entrevista a Nieves Rodríguez Herrero, delegada de la Asociación Miastenia de España (AMES) en la Comunidad de Madrid, con motivo del primer Día Europero de la Miastenia Gravis.
¿Cómo surgió la idea de crear el Día Internacional de la Miastenia?
La iniciativa la tuvo la asociación AEM, precursora de nuestra actual asociación AMES con el fin de dar visibilidad a las personas afectadas y sensibilizar a toda la ciudadanía sobre esta enfermedad rara. Por parte de esta asociación, en el año 2008, se presentaron más de 20.000 firmas, con dicho fin, al Ministerio del Interior de España.
¿Por qué el 2 de junio? ¿Tiene algún significado concreto ese día?
El Consejo de Ministros aprobó la creación de este día como el Día Nacional de la Miastenia, que con el paso los años ha evolucionado para denominarse Internacional, por el apoyo de varios países de Latinoamérica. El Ministerio de Sanidad y Consumo fue quién señaló esta fecha como el día para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente. Y, es en este año 2023, donde se va a celebrar el primer Día Europeo de Concienciación sobre la Miastenia Gravis. Esto, Gracias a la coalición “All United for MG” formada por un grupo de asociaciones de pacientes y representantes de diferentes países de Europa, donde España está representada por AMES.
¿Nos puede comentar de manera sencilla en qué consiste la Miastenia Gravis?
La Miastenia es una enfermedad rara, neuromuscular, de origen desconocido, crónica y autoinmune (MG), que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo. Aunque es menos frecuente, la Miastenia también puede ser congénita (MC). Es causada por una ruptura en la comunicación normal entre los nervios y los músculos. Se trata de una enfermedad muy poco visibilizada que en algunos casos llega a ser invalidante, afectando enormemente a la calidad de vida del paciente. En la actualidad no hay cura, aunque existen tratamientos paliativos que pueden ayudar a aliviar los síntomas.
¿Es sencillo de diagnosticar la enfermedad?
Afortunadamente, en la actualidad, se diagnostica con más facilidad, pero aún hay casos en los que se demora ese diagnóstico porque si bien cuando se llega al neurólogo, el diagnóstico suele ser rápido y certero, en otras ocasiones, el desconocimiento de otros profesionales sobre la enfermedad, a veces nos hace recorrer varios especialistas hasta que se nos deriva a la consulta de neurología.
¿Cómo es el día a día de estos enfermos?
La Miastenia es una enfermedad poco predecible ya que es difícil saber cómo evolucionará ese mismo día. Por lo que es normal que encuentren la incertidumbre diariamente en su vida. Y con ello, el miedo, los temores, la frustración, la impotencia al no saber cómo lidiar con situaciones futuras que no pueden controlar. El correcto manejo de la incertidumbre es fundamental.
¿Existe tratamiento para hacer más llevadero su día a día?
En la actualidad no tiene tratamiento curativo, aunque existen tratamientos paliativos que pueden ayudar a aliviar los síntomas. Este tratamiento tiene como objetivo que el paciente esté asintomático o con menos síntomas, que le permitan realizar una vida lo más normal posible. Para conseguir este objetivo, hay varias líneas de tratamiento: sintomático, inmunológico e inmunomodulador.
En el tratamiento sintomático tenemos fármacos como la piridostigmina, los corticoides y los inmunosupresores. En aquellos pacientes con Miastenia Gravis que sufren un deterioro clínico agudo con afectación de musculatura respiratoria (crisis miasténica) o para estabilización previa a una cirugía, puede ser necesario la administración de un tratamiento inmunomodulador de acción rápida, como la Inmunoglobulinas o la Plasmaféresis.
El tratamiento con inmunoglobulina intravenosa permite neutralizar los anticuerpos circulantes implicados en la Miastenia Gravis. Es de fácil administración y escasos efectos secundarios y la plasmaféresis consiste en una técnica de purificación sanguínea que facilita la eliminación de los anticuerpos implicados en la Miastenia Gravis.
En algunos casos se realiza una timectomía, un tratamiento quirúrgico que se realiza a las personas con anticuerpos antirreceptores de acetilcolina y una edad comprendida entre los 18 y los 60 años. En los pacientes con timoma, la timectomía se debe realizar independientemente, tanto del tipo de anticuerpo positivo como de la edad de diagnóstico.
¿Existen ayudas estatales o de algún tipo para ayudar a las familias y a los pacientes con los tratamientos y cuidados?
Dentro de las ayudas sociales públicas que una persona puede solicitar se encuentra el reconocimiento del grado de discapacidad. Este recurso puede ser solicitado por las personas que tienen una discapacidad específica, que limita, en algún aspecto, el desarrollo de algunas de las tareas cotidianas de su vida. Esta solicitud depende de las diferentes consejerías autonómicas.
Si la persona se encuentra en un periodo de incapacidad laboral, es decir, situación por la cual la persona, en ese momento, no es capaz de realizar las tareas que tiene o tenía en su puesto de trabajo puede que la situación vaya a derivar de una incapacidad laboral temporal (IT) a una incapacidad laboral permanente (IP).
¿Cree que gracias a la creación de este día y la coalición #AllUnitedforMG se va a sensibilizar a la sociedad de esta enfermedad rara y darle más visibilidad?
Por supuesto, estas actuaciones nos ayudan a dar visibilidad a la Miastenia, tan desconocida en nuestra sociedad.
“All united for MG”, el grupo formado por varias asociaciones de pacientes de diferentes países europeos y donde AMES representa a España, nos va a dar un gran impulso para concienciar sobre nuestra enfermedad. Especialmente, con la organización del primer “Día Europeo de Concienciación sobre la Miastenia Gravis”, el próximo 1 de junio en Bruselas, en el Parlamento Europeo.
Háblenos de la Asociación Miastenia de España (AMES), ¿cuándo se creó?
La Asociación Miastenia de España (AMES) es una asociación sin ánimo de lucro que nace en el año 2009, trabaja para dar respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y familiares, ayudando, informando y asesorando a convivir con la enfermedad.
Desde su creación, nuestra asociación está compuesta por afectados/as de Miastenia Gravis y Congénita, y cualquier otro tipo de síndromes miasténicos y por sus familiares. AMES tiene el reconocimiento de Entidad de Utilidad Pública. www.miastenia.ong
¿Dónde se encuentran?
AMES es una entidad de ámbito nacional, cuya sede física se encuentra sita en Paiporta (Valencia). Además, tiene diferentes Delegaciones y Coordinadores en prácticamente todo el territorio nacional para poder llegar más a las personas afectadas de Miastenia y a sus familiares con un trato directo y más cercano.
¿Cuáles son sus principales retos?
Seguir luchando en pro de los intereses y necesidades de las personas afectadas, además, de fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la Miastenia trabajando de forma concreta para conseguir la inclusión social del colectivo, un diagnóstico rápido de la enfermedad y conseguir el mejor tratamiento para que las personas afectadas podamos tener la mejor calidad de vida posible.
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